Ervaringen met nierkanker?

[WPW]

Citaat:

ik zou wel graag willen stoppen (en een kilo of 10 eraf) maargoed, 1st things 1st <img src="/forums/images/graemlins/smile.gif" alt="" />



merDe

Vandaag in de telegraaf Man met buikje leeft langer
Er is nog hoop voor ons! <img src="/forums/images/graemlins/grin.gif" alt="" />

En ontopic: wat ik erg vreemd vind over de afgelopen 20 jaar van degene die ik eraan heb zien gaan is dat het merendeel vrij rap weg waren na een operatie, alsof het openstellen aan de buitenlucht de kankercellen sneller laat spreiden. Degene die een operatie hadden geweigert en alleen chemo/bestraling kozen leefde veel langer (persoonlijke ervaring gezien bij meer dan 30 mensen). Heb er wel eens met een specialist over gesproken maar die verklaarde me voor gek, maar tog wel iets om over na te denken.

[Gast]

Citaat:

Lees dit verhaal maar even, nog een jaartje wachten blijkbaar.

He, die wil ik ook.
Ben namelijk net zo'n watje als Merde. <img src="/forums/images/graemlins/grin.gif" alt="" />

[JosFop4Sat]

Citaat:

En ontopic: wat ik erg vreemd vind over de afgelopen 20 jaar van degene die ik eraan heb zien gaan is dat het merendeel vrij rap weg waren na een operatie, alsof het openstellen aan de buitenlucht de kankercellen sneller laat spreiden. Degene die een operatie hadden geweigert en alleen chemo/bestraling kozen leefde veel langer (persoonlijke ervaring gezien bij meer dan 30 mensen). Heb er wel eens met een specialist over gesproken maar die verklaarde me voor gek, maar tog wel iets om over na te denken.

Wat ik wel al vaker gehoord heb van specialisten, is dat als er geopereerd wordt, het belangrijk is dat alles wat aangetast is verwijderd moet worden, anders verspreidt de tumor zich nog sneller. Die zekerheid is bij een operatie niet vaak aanwezig. Als een tumor direct gevaar oplevert, bijvoorbeeld een luchtweg kan blokkeren, wordt meestal tot operatie overgegaan, ondanks dit risico.

p.s. ik blijf het jammer vinden dat sommigen het feit dat iemand rookt gebruiken om te zeggen dat hij/zij het aan zichzelf te danken heeft.
Toen mijn broer (ooit een verstokte roker) longkanker kreeg, dacht ik in een flits hetzelfde, maar na 4 maanden toen hij er niet meer was, vond ik dat toch een verschrikkelijk argument.

[Fiene56]

Citaat:

Vandaag in de telegraaf Man met buikje leeft langer

Ik hoop dat dit waar is, want dan kon ik wel eens stokoud worden <img src="/forums/images/graemlins/grin.gif" alt="" />

[JosFop4Sat]

Een aardige hangbuik, mag dat ook?

[Gast]

Citaat:

Citaat:

Vandaag in de telegraaf Man met buikje leeft langer

Ik hoop dat dit waar is, want dan kon ik wel eens stokoud worden <img src="/forums/images/graemlins/grin.gif" alt="" />

BuikJE :grinnik

JJK

[Gast]

Citaat:

waar kan ik tekenen ? <img src="/forums/images/graemlins/smile.gif" alt="" />
ik kan er gewoon niet mee ophouden, teken van zwakte ik weet het, sue me.
ik zou wel graag willen stoppen (en een kilo of 10 eraf) maargoed, 1st things 1st <img src="/forums/images/graemlins/smile.gif" alt="" />

Raak zelf al bijna 3 jaar (25 jaar gerookt) geen sigaret meer aan. Bij het stappen komen de sigaartjes naar voren. Groot voordeel is dat hierin niet die verslavende stoffen inzitten. Tip (weet niet of het werkt), probeer eens over te stappen op sigaren. Als het je lukt zal je eerst 10 kilo aankomen. Tenminste, dat was bij mij het geval.


Groet, JJK

[Hellum]

Citaat:

Citaat:

Vandaag in de telegraaf Man met buikje leeft langer

Ik hoop dat dit waar is, want dan kon ik wel eens stokoud worden <img src="/forums/images/graemlins/grin.gif" alt="" />

geld denk ik voor ongeveer 80% van het forum.

MVG. Gerard

[Jan Ambers]

We zijn mu geruime tijd verder, en in nov '07 is zijn linkernier, die doorgroeid was met een Grawitz tumor, verwijderd.

 

Sindsdien is hij aan het kuren met SUTENT, dit is een levenverlengend medicijn, gelukkiglijk terugbetaald door de ziekenverzekering/ziekenkas... (40.000€/j is hem verteld)

Er zijn sindsdien uitzaaiingen in botten lympheklieren vastgesteld...maar alles blijkt vlg de behandelende specialist stabiel te blijven...

 

Ik weet niet of er hier ook personen ditzelfde medicijn slikken en er langere/goede ervaringen mee hebben?

 

Ik ga er geregeld bij, en ie zit te blozen van gezondheid??? Is alleen futloos en nergens interesse in, geen eetlust, en tijdens de Sutentkuur is ie een wrak, tijdens de Sutentpauze haalt ie op en bij...

 

 

[Gast gladys]

In mijn omgeving 2x een Grawitz tumor meegemaakt. Een collega overleed een half jaar na de diagnose. 58 jaar.

Een familielid van 73 jaar werd geopereerd aan een darmpoliep. Wegens complicaties 6 weken opname. Bij scans bij toeval een niertumor gevonden. Daarop nier verwijderd. Bleek een Grawitz van enkele centimeters. Van de chirurg begreep ik dat er meerdere soorten niertumoren bestaan maar de Grawitz is berucht. Je merkt hem pas bij 10 a 12 cm. Dan niet specifieke klachten als wel of geen pijn, wel of geen bloed bij de urine, zeurend gevoel in de nierstreek, mogelijk koorts etc. De tumor is bij deze grootte al uitgezaaid. Via de bloedbaan kan hij overal zitten. Vaak naar de longen, het skelet en het centrale zenuwstelsel. De nier wordt met de uitgroei in het vet er omheen verwijderd. De uitzaaiingen uiteraard niet. Bestraling helpt niet. Een paar jaar terug hielpen medicijnen niet. Misschien nu wel. Dus sterkte voor je kennis.

 

Inmiddels ben ik ook rond de 60. De leeftijd voor de Grawitz. De laatste 2 maanden geprobeerd op de lijst te komen voor een prescan in Duitsland. Helaas wegens de fiscale aftrekbaarheid helemaal vol. Ga het over een paar weken weer proberen. Laat je door mij overigens niet bang maken. Een Grawitz tumor komt bij mannen 2x zo vaak voor als bij vrouwen maar is vrij zeldzaam

[Jan Ambers]

Ik begrijp zijn huisarts(vertrouwenspersoon nr1) niet...

Ik vermoed een drie of viertal jaar terug heb ik tegen zijn vrouw gezegd dat ik niet gerust was in zijn gezondheid, en erbij gevraagd dat ie zich op kanker zou laten onderzoeken....

Hij was te veel vermagerd zonder noemenswaardige oorzaak, futloos en zonder levenslust, en had een vale kleur...

Hun dokter zei dat het tengevolge oververmoeidheid was... En zo is ie blijven lopen...

Had toen juist het huis van zijn dochter gebouwd, en dat zou de reden geweest zijn... oververmoeid...

 

Bij hem was de tumor reeds in het bekken vergroeid...

Mijn ervaring is dat bij dit soort kanker na verwijdering v.d. nier, zelden de 24 mnd overleving bereikt wordt!

Maar dit is buiten het medicijn SUTENT gerekend...

Als ik hem nu zie, hoe mooi blozend en "gezond" hij eruit ziet, is dit ongelooflijk... vooral als je bedenkt dat ie straks dood zal zijn! (die fameuze 24 mnd!)

Mogelijks zal sutent de kanker doen verschrompelen????

Mogelijks rekt ie zijn executie, tot er een "echt geneesmiddel" beschikbaar komt?

Zooo lang is dit medicijn ook nog niet op de markt vermoed ik?

Hij was voorkerstmis in een medicijnpauze, en had een onderzoek achter de rug...

Hij wilde eerst niet op onderzoek gaan, maar moest omwille v d medicijnterugbetaling... Nu had ie schrik van de uitslag, en is er na de feesten om geweest: alles stabiel!

 

[Gast gladys]

Prima dat de huidige conclusie is "alles stabiel".

Een tumor groeit volslagen ongeremd en heeft steeds meer voeding nodig die via de bloedvaten moet komen. De tumor maakt daartoe een stofje aan die de aanmaak van nieuwe bloedvaten bevorderd. Het medicijn Sutent remt de aanmaak van boedvaten in de tumor en laat als het goed gaat de tumor zich doodgroeien bij gebrek aan voeding. Verder stop ik hiermee. Dit is werk voor specialisten.

[Jan Ambers]

Toch graag nog één vraag: bestaat er iets gewenning aan Sutent?

Dus mettertijd immuniteit aan dit medicijn?

Heb je hier weet van?

 

[Gast gladys]

Nog even een reactie op Sjaak: Gastro-intestinale tumoren betreffen tumoren van de maag en darm. We hebben het hier echter over een carcinoom van de nier met de naam Grawitz. De vraag is hoe de (uiteindelijk dodelijke) uitzaaiingen zich gedragen op dit medicijn. Uit het aangehaalde persbericht wordt dit niet duidelijk maar bij gebrek aan beter is het gebruik het proberen waard.

 

De vraag van Jan is over gewenning. D.w.z. reageert de tumor na verloop van tijd niet meer op het middel of is er steeds meer nodig. Mij niets van bekend, maar het zou mij niets verbazen als dat optreedt.

 

Even een algemeenheid over kanker: Er bestaan meer dan 100 soorten. Ieder soort weefsel kan kwaadaardig worden. Sommige reageren op bestraling, andere op een hormoon of remmers van de celdeling. Soms is een combinatie nodig. Het genoemde middel remt de aanmaak van bloedvaten die de groeiende tumor van voeding voorzien.

Mijn kennis over het verloop van een Grawitz is dat dit zeer slecht is. Maar dat is gedateerd. Ik mag hopen dat het inmiddels beter is.

De eerder door mij genoemde zeldzaamheid van deze aandoening betreft 5 mannen per 100.000 met een gemiddelde leeftijd rond de 60 jaar. Vrouwen iets meer dan de helft.

[Gast AlanS]

Mijn ervaringen waren zeer slecht met kankerpatienten. gelukkig heb ik de afgelopen jaren drie mensen zien genezen en dat maakt me iets optimistischer voor de patienten.

 

Vaak zie je dat mensen na een behandeing helemaal opknappen nou dan kan je meestal de kist al bestellen want helaas komt daarna de ineenstorting. Toen ik aan een dokter vroeg hoe dat nou kwam zei hij: "tja als het met de patient beter gaat dan gaat het met de kanker ook beter dus die verspreidt zich dan sneller."

 

Maar de techniek gaat vooruit laten we hopen dat er ooit een genezing komt voor deze martelende ziekte.